|
|
ME i media
Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME).
Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen "Få meg frisk!", om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av "det mørke rommet".
Når: 12. mai 2010
Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo
Sal: Tancred
Tid: Kl.: 11.30 - 14.00
Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket.
PROGRAM
Kl. 11.30 - 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering
Kl. 11.50 - 12.00 Dørene åpner
Kl. 12.00 - 13.05 Intro og filmvisning "Få meg frisk!"
Kl. 13.05 - 13.15 Pause
Kl. 13.15 - 14.00 Paneldebatt med Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CSF-senteret OUS Ullevål), Laila Dåvøy (Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk). Vegard Bruun Wyller (Doktorgrad på ME) er dessverre bortreist, og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen har takket nei.
"En kvinnesykdom. " "En innbilt sykdom." "Ingen objektive funn." "Ingen sykdom, bare latskap." "Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk."
Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?
Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:
- Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
- Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
- Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
- Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?"
PS! Tancred tar ca. 190 mennesker, og denne premieren foregår etter første mann-til-mølla-prinsippet. Skulle du ha behov for å sikre deg et sete er det bare å melde seg på her:
Påmeldingsskjema
I tillegg til info om filmen på www.mediamente.no har vi en Facebook-sidefor filmen. Ellers er det et godt tips å følge med på bloggen til Rutts Tankespinn.
Vennlig hilsen
Pål Winsents, regissør
Torstein Nybø, produsent |
|
|
Vil ikke gi erstatning etter Giardia-smitte |
|
|
|
|
Avslår erstatning til 84 Giardia-ofre |
|
|
|
|
Helsevesenet. Alle pasienter har krav på utredning og behandling, preget av respekt - uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. (Aftenposten 09.03.2008) |
|
MILJØET BESTEMMER. Kronisk tretthet er ikke noe nytt. Når sykdommen nå opptrer som epidemier, er det miljøfaktorer som bestemmer. (Aftenposten 27.01.2008) |
ME. Det er godt dokumentert at en psykologisk behandlingsmetode - kognitiv adferdsterapi - kan være til stor hjelp for mange pasienter med ME. (Aftenposten 19.11.2077) |
|
ME – gener og undergrupper |
|
|
|
Birgitta Evensgård og Nancy Klimas som begge deltok på den
internasjonale medisinske konferansen i Oslo 18-19/10,ble
intervjuet i et innslag i "Verdt å vite" 13.11.2007.(NRK P2)
|
ME. Stadig flere får ME, kronisk utmattelsessyndrom. De sykeste ligger hjemme, usynlige for offentligheten. De er for syke til å ligge på sykehus. (Aftenposten 06.11.2007) Se de usynlige |
Laila Dåvøy (KrF) \ tok initiativet til temaet, etter mange hendvendelser fra ME-syke.
ME-syke skal få hjelp ( Tidskriftet Sykepleien 30.03.07) |
|
Kronisk utmattelsessyndrom |
|
|
|
Sykdomstilstanden «Myalgis encefalopati» - kronisk utmattelsessyndrom - klassifiseres som en nevrologisk lidelse. Postviralt utmattelses syndrom (PVFS) brukes også, men er ikke dekkende.
Kronisk utmattelsessyndrom (GD - 19.12.2006) |
|
Hvorfor man ikke skal sette diagnosen ME |
|
|
|
Myalgisk encephalomyelitt (ME) er en omdiskutert diagnose, noe siste dagers debatt tydelig har vist. Ikke uventet har min uttalelse i GD lørdag 9. desember om at man ved vår avdeling ikke vil benytte denne diagnosen, skapt kraftige motreaksjoner.
Hvorfor man ikke skal sette diagnosen ME (GD - 17.12.2006) |
|
Uholdbart å nekte bruk av ME-diagnose |
|
|
|
KRITISK: En av landets fremste ME-leger mener det er svært alvorlig at Lillehammer sykehus nekter å bruke diagnosen. Også Sosial- og helsedirektoratet reagerer.
Uholdbart å nekte bruk av ME-diagnose (GD - 13.12.2006) |
I GD lørdag 9. desember kan jeg lese at nevrolog Torleiv Svendsen foretrekker å bruke betegnelsen nevrasteni om de som har symptomer på ME.
ME en omstridt diagnose? (GD - 12.12.2006) |
I GD 9. desember framgår det at leder ved nevrologisk avdeling, Torleiv Svendsen, ikke vil gi ME-diagnose til pasienter fordi den virker stigmatiserende og øker sykeligheten hos pasientene. I stedet vil han gi denne pasientgruppen kognitiv behandling i form av et strukturert rehabiliteringsopplegg med blant annet fysioterapi, psykolog og bruk av støtteapparatet for øvrig.
Nekter å gi ME-diagnose (GD - 12.12.2006) |
|
Myalgisk encefalomyelopati - upresis rapport med tvilsomme konklusjoner |
|
|
|
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk nylig i oppdrag å klarlegge det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av myalgisk encefalomyelopati (ME). Rapporten (1) er dessverre upresis og konklusjonene tvilsomme.
Upresis rapport med tvilsomme konklusjoner (august 2006) |
|
Svar fra V. Bruun Wyller - redaktør tidskrift Norsk Lægeforening 2006) |
|
|
|
Kronisk tretthetssyndrom, også kalt kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encefalopati; CFS/ME) diagnostiseres på grunnlag av kliniske kriterier. Det er utarbeidet flere kriteriesett; mest brukt er de amerikanske CDC-kriteriene (1) og de britiske Oxford-kriteriene (2).
Svar fra Wyller (august 2006) |
|
Behandling av kronisk utmattelsessyndrom |
|
|
|
– Årsakene til kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) varierer fra individ til individ, forteller lege Anna Kathrine Ljøgodt (45) ved Balder-klinikken i Oslo. Hun har behandlet denne pasientgruppen i mer enn 10 år. – Fordi alle pasienter er forskjellige må behandlingen tilpasses hver enkelt, sier hun.
Behandling av kronisk utmattelsessyndrom |
– Det største tapet er at jeg ikke orker å ta meg nok av barna mine, sier ME-rammede Ida Byrkjeland (39) fra Oslo. Sykdommen har også gjort at hun mister mye av det sosiale i hverdagen.
Jeg har "brukket energien" (Mat og helse - nov 2006) |
|
Flere enn 20 personer har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME) etter vannskandalen i Bergen for to år siden, da drikkevannet ble forurenset.
Utmattelse av drikkevann (VG des 2006) |
|
For fire år siden var Marius Andersson (16) hundre prosent pleietrengende. På mirakuløst vis har han kjempet seg tilbake i hverdagen. I går fikk han en etterlengtet debut på Ekebergsletta.
Fra rullestol til sletta - Dagbladet aug 2006 |
|
Rettigheter for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom |
|
|
|
|
Kronisk/postviralt utmattelsessyndrom |
|
|
|
|
Nytt forsøk med skandale-vaksine |
|
|
|
|
Trondheim: Jenny Mathilde Ingebrigtsen (26) fikk livet ødelagt da hun var forsøkskanin for en vaksine mot hjernehinnebetennelse. Nå blir den samme vaksinen prøvd ut i et nytt forsøk ved fire ungdomsskole i Oslo.(Dagbladet 29.05.2002) |
|
Forsker på kronisk utmattelse |
|
|
|
|
Du er konstant utmattet, orker lite og sliter med konsentrasjon og hukommelse. Da lider du kanskje av nevrasteni - kronisk utmattelsesyndrom. (Haugesund Avis 22.08.2001) |
|
Grunnstønad ved glutenintoleranse uten cøliaki |
|
|
|
|
Trygderetten har i løpet av sommeren avsagt flere kjennelser med fem dommere for å markere at kjennelsene er retningsgivende for liknende saker. En av sakene gjaldt grunnstønad ved matvareintoleranse og bruk av diett. (Tidsskr Nor Lægeforen nr. 28, 2001; 121) |
|
|
|
Temakvelder |
|
Buskerud fylkeslag inviterer til foredrag
ved Dr Mette Johnsgaard
Drammen 23.september
Mer informasjon se her |
|
Åpent hus |
|
Vi holder "Åpent hus" på ME-Kontoret. Møtene er uformelle og åpne for alle. "Åpent hus" holdes i foreningens lokaler i Kristian Augustsgt. 19 i Oslo, tidspunkt fra kl. 15 til 19.00 ÅPENT HUS HØSTEN 2010:
Tirs. 14.september
Tirs. 12.oktober
Tirs. 16.november |
|
Kontaktinformasjon |
|
Postadresse
Norges ME-forening
Eiksveien 96 A
1361 Østerås Kontor og besøksadresse
Kr. Augustsgt. 19
Oslo Telefon: 22 20 34 24
Faks: 22 20 34 25 @-post
Denne e-post adressen er beskyttet fra spam bots, du trenger Javascript slått på for å se det
|
|
