Myalgisk encefalomyelitt, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er en sykdom som rammer rundt 15.000 nordmenn. Sykdommen er langt mer utbredt i Europa enn mer utforskede tilstander som multippel sklerose og AIDS. I USA regner man med at rundt én million mennesker er rammet, og i Europa er tallet enda høyere. Allikevel mangler det midler til store forskningsprogrammer for å finne årsaken til det som ofte refereres til som ”den mystiske sykdommen”. Fjorårets nobelprisvinner i medisin, den franske professoren Luc Montagnier, er én av dem som mener noe må gjøres. - Forskere har allerede avdekket mye om ME, men kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Sykdommen blir fortsatt ikke tatt på alvor. Det er på tide at dette endrer seg, sier Montagnier, som var blant forskerne som i sin tid oppdaget HIV-viruset. Han gir sin fulle støtte til tenketanken, men kan ikke delta i Stavanger på grunn av et svært travelt tidsskjema.

Ti internasjonalt anerkjente forskere, flere av dem ledende innen sitt forskningsfelt, har bestemt seg for å gjøre noe med problemet. De starter nå en tenketank for å fremme samarbeid mellom forskere fra forskjellige fagfelt og for å sette langt sterkere fokus på innovativ og kreativ forskning på sykdommen. De har valgt å holde sitt første møte i Stavanger 13. juni, blant annet på grunn av det store fokuset på ME i Norge og et politisk klima her i landet som ønsker forandring. - Det er over 5000 forskningsartikler som viser at ME har en organisk forankring med avvik i immunsystemet, nervesystemet og det gastrointestinale systemet, og at sykdommen påvirkes av genetiske og miljømessige faktorer, sier professor Kenny De Meirleir fra Belgia som den siste tiden har sett flere pasienter fra Norge, over 20 av dem blant de aller sykeste i landet.

Ved hjelp av nye bioteknologiske teknikker har man allerede avdekket mye av den underliggende patofysiologien bak sykdommen. Flere biomedisinske funn er gjort som er fullt

mulig å behandle, men denne kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Dermed går pasienter fortsatt uten diagnose og behandling i årevis, til tross for at sykdommen i flere tilfeller er mulig å behandle. Den sosioøkonomiske byrden i forbindelse med ME i Europa er estimert å være over 160 milliarder kroner. - Til tross for alle forskningsfunnene innen ME, så har det vært så godt som umulig å sette i gang store forskningsprosjekter for å bekrefte disse funnene på en skikkelig måte. Vi vil aldri bli i stand til å behandle ME på riktig måte hvis vi ikke får i gang denne typen forskning, sier De Meirleir.

Forekomsten av ME og byrden på helsevesenet er større enn andre, og bedre utforskede sykdommer, som MS og HIV. Forskning viser at ME kan utvikle seg til å bli en svært invalidiserende, kronisk sykdom som ofte gjør at pasientene har dårligere livskvalitet enn pasienter med kreft, MS, HIV og lupus. - Det er en total mangel på kunnskap og forståelse rundt denne sykdommen i helsevesenet. Vi ønsker å bruke våre kunnskaper til å utdanne leger, terapeuter og annet helsepersonell, slik at de bedre kan forstå hvordan de skal behandle en ME-pasient, sier professor Ola Didrik Saugstad, som er leder av Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet.

Den nye tenketanken er igangsatt av den nyopprettede organisasjonen European Society for ME (ESME). Denne organisasjonen vil ha fokus på å organisere forskning og utdanne helsepersonell innen ME. - Frem til nå har ME-organisasjoner vært pasientbaserte og har først og fremst fokusert på pasientenes behov. Dette er derfor noe helt nytt og unikt. Vi er en gruppe profesjonelle som ønsker å stimulere til ny og banebrytende forskning innen ME, i tillegg til å hjelpe leger og annet helsepersonell med å holde seg oppdatert på den ferskeste utviklingen innen diagnostisering og behandling av ME-pasienter, sier styremedlem i ESME, Catherine Miller- Duhen.

Det første møtet for ME-tenketanken vil bli avholdt lørdag 13. juni i Stavanger. Møtet vil bli etterfulgt av en pressekonferanse hvor forskerne i tenketanken vil være tilgjengelige for kommentarer og intervjuer. Pressekonferansen vil finne sted lørdag 13. juni i presserommet på Clarion Hotel Stavanger klokken 16. Vi setter pris på om du registrerer deg for pressekonferansen gjennom å sende

en e-post til Rebecca Hansen på Denne e-post adressen er beskyttet fra spam bots, du trenger Javascript slått på for å se det

Fredag 12. juni vil det også bli holdt en konferanse for å kurse helsepersonell i diagnostisering og behandling av ME-pasienter. Sted: Store auditorium, Stavanger Universitetssykehus.

For ESME: Svein Harvang: +47-90180049;

Rebecca Hansen: +45-25713577, Denne e-post adressen er beskyttet fra spam bots, du trenger Javascript slått på for å se det

Mette Schøyen: +47-47844671, Denne e-post adressen er beskyttet fra spam bots, du trenger Javascript slått på for å se det